28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний
28 февраля 2026 года
День редких заболеваний отмечается во всем мире ежегодно в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях. Такая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
В России орфанными заболеваниями считают патологии, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Известно около 10 000 редких заболеваний, и в 80% случаев их причиной являются генетические нарушения. Зачастую орфанные заболевания серьезно влияют на физическое и умственное развитие, а также на продолжительность жизни. Такие заболевания представляют собой большую проблему для семьи, системы здравоохранения и экономики. К сожалению, на данном этапе развития науки и медицины лишь несколько сотен орфанных заболеваний поддаются лечению в той или иной мере. Долгие годы могут уходить на постановку диагноза и попытки подобрать эффективную терапию.
Если говорить о продолжительности жизни, то у пациентов с редкими заболеваниями она примерно на 25-30% короче, чем у тех, у кого нет таких диагнозов. Но по отдельным заболеваниям этот показатель достигает 100%, некоторые болезни приводят к смерти ребенка в течение первых дней жизни. Однако есть и такие болезни, которые встречаются один раз на сто тысяч человек и реже, но не приводят к дефектам умственного и физического развития на протяжении всей жизни и не требуют специального лечения.
